面對罕見癌症，選擇不孤單走這條路
—— 胰臟病友文才神經內分泌腫瘤（NET）抗癌之路
從確診罹患神經內分泌腫瘤開始，文才因為缺少資訊，經歷了一段焦慮無助的歷程。還好他從臉書上與協會“遇見斑馬”私密社團相遇，進而參與協會活動，與病友們並肩同行，在抗病的路上再不寂寞也不孤單。
文才是在2022年8月開始出現噁心想吐的症狀，起初只是到家附近的腸胃科診所檢查。但因為他原本就在高雄長庚醫院定期追蹤肝臟結節，診所醫生透過雲端查看他先前做的MRI，意外發現胰臟有異常陰影，建議他儘速回高長庚追蹤。當他帶著轉診單回到長庚時，主治醫師調出片子後立刻察覺問題，應該是腫瘤。雖然當下無法立即由放射科確認，但兩天後拿到更新後的報告，醫師建議做肝臟切片，並轉介至血液腫瘤科。
「那一刻我感受到已經天崩地裂」，文才回憶，突然獲知自己身上有腫瘤，還是惡性！感覺自己的情緒很崩潰。他開始積極搜尋相關資料，同時掛號高醫莊醫師夜診，很快進行內視鏡超音波切片。最終確診為胰臟神經內分泌瘤（Pancreatic NET），已轉移至肝臟，屬於低度惡性G1等級。
確診NET後，文才轉到高醫治療，接受標靶藥物及荷爾蒙針劑治療約10個月，期間病況穩定。但因為健保局認定無效而停止給付，醫師詢問是否願意參加實驗計畫，使用另一種標靶藥物及持續施打荷爾蒙針，持續治療至今。
為了確認疾病狀況，他甚至從南部到北部來，到林口長庚醫院做核醫檢查，確認肝臟表面在腫瘤轉移後如「滿天星」的分佈。
在整個檢查與治療過程過程中，文才深刻體會到跨醫療院所溝通、檢查安排的艱難，以及病人在資訊不足下的焦慮與徬徨無助。
他回想確診初期，因為對這個疾病了解不夠，不管遇到什麼事情都感到手足無措。一直到有天在臉書社團看到一位病友分享台灣神經內分泌腫瘤病友協會的資訊，才讓他燃起希望。
那時協會剛成立不久，他聯繫上協會秘書長芳庭，在電話中與芳庭相談甚歡，芳庭的經歷與無私奉獻深深地打動了文才，因此決定加入這個充滿溫暖的大家庭，也捐款表達一點心意，希望可以幫助到其他人。協會不僅提供疾病資訊、舉辦醫師衛教講座，還有介紹最新治療（如PRRT）以及病友家屬間疾病分享與交流，讓他感到自己不再是孤軍奮戰。病友間也會分享藥物副作用經驗、情緒調適方法，這些都是治療過程中重要的支持。
在他情緒最焦慮時，一位同事學姊對他說：「如果擔心能解決問題，那你就繼續擔心，否則就放寬心。」這句話點醒了他，讓他懂得要放下不能掌控的焦慮，專注在眼前能做的事。
文才說，生病之後，他對人生有了截然不同的體悟。以前總是拼命工作，忽略了健康與人際關係。現在的他學會放慢腳步下來，珍惜身邊的人與每一段相處的時光。確診後收到同事、老朋友的關懷，甚至高中同學特地來探望他，到現在還時常的聚會，這份情感成為他最堅強的後盾。
從其他病友們身上，他也得到許多鼓舞。看到大家即便病情嚴峻，仍樂觀分享、互相鼓勵，感受到自己不再是孤單一人，在這條充滿不確定的抗癌路上，有人相伴。
因為自身的經驗，文才希望自己能成為那個「過來人」，幫助剛確診的病友們減少恐慌與無助。除了捐款支持協會，他也樂意在協會需要幫忙時提供協助，無論是經驗分享或活動參與，只要能做到的，都希望能夠盡一份心力。
最近剛好有同事的父親也確診為神經內分泌癌，他馬上提供芳庭的聯絡方式，協會立刻協助幫忙聯繫高醫醫師協助轉診，讓他們也能走上穩定治療之路。
文才說，如果能早點認識到病友協會，當初的心情不會那麼徬徨，所幸現在病情穩定，也找到一群能一起同行的斑馬同學。罹癌這條路雖然走得很艱辛，但因為有這樣溫暖的支持，他一定會繼續堅強前行，也希望能與芳庭秘書長一樣能成為別人生命中的那道光！
