台灣神經內分泌腫瘤病友關懷協會是全國性的組織,亦是國內少數由病友們自己的力量,沒有依靠其他醫學組織成立的病友關懷團體。
但什麼是「神經內分泌腫瘤」?可以讓名人賈伯斯因它而病逝?
它是由神經內分泌系統中同時具有神經細胞與內分泌細胞功能的「神經內分泌細胞」轉化成的神經內分泌腫瘤(Neuroendocrine tumor; NET),通常生長速度較為緩慢。神經內分泌腫瘤可能發生在人體許多器官的神經內分泌細胞,最常發生在胰臟及胃腸道器官,約占60%,其次為肺部,約占 30%,皆為惡性腫瘤。
因為神經內分泌腫瘤通常生長速度較為緩慢,並且連醫護對此疾病也感陌生,多數的病友們都是到後期才被診斷出身上長了神經內分泌腫瘤。罹患確診為神經內分泌腫瘤病人數也不多,以台灣為例,每年新診斷 NET 病人不到 1,400 位,這也導致罹患神經內分泌腫瘤的病友們長期醫療資源較不足,病友們常在患病之後,歷經很長一段無助的求醫期。病友家屬們為了集結自己的力量,爭取更多的醫療資源,減少疾病帶來的痛苦,且讓社會大眾更認識這個疾病,「台灣神經內分泌腫瘤病友關懷協會」因此誕生。
「台灣神經內分泌腫瘤病友關懷協會」的成立,是由病友家屬們共同走過將近7年迭宕的歷程而茁壯。2016年由北榮病友芳庭在台北榮民總醫院發起成立病友關懷團體,2019年與台灣神經內分泌腫瘤醫學會合作下成立了病友服務委員會,最後集結眾人力量且克服各種困難,自2022年1月開始籌備台灣神經內分泌腫瘤病友關懷協會,在諸多病友及家屬們的支持與協助下,順利於同年03月15日獲得內政部同意籌設。
歷經三次的發起人籌備會議及召開會員大會,「台灣神經內分泌腫瘤病友關懷協會」終於同年08月20日順利成立,並設立4位常務理監事及秘書處負責日常事務的推動。
台灣神經內分泌腫瘤病友關懷協會提供病友們相互的扶持與關懷行動,並期透過協會推動病友家屬們間之國際交流,以獲取更完整更新醫療資訊等使命。每年定期舉行年會且至少舉辦二場衛教學習營。相信本協會成立之後,能協助病友家屬們接收更完整治療資訊,得到更好的照護,協會不僅歡迎病友及家屬們加入協會攜手扶持,互助共好,也期待各界都能支持協會。