經內分泌腫瘤這個疾病己經被醫學界診斷發現將近150年歷史,直到近這20年來才漸漸的在歐美受到醫學界的關注並有顯著的治療發展。台灣醫學界也是近10年才開始對這個疾病有比較清楚的認知與治療的開展,以致在台灣罹患此疾病的病友們,以往常常被誤診且並未得到適當的治療和幫助。所幸,近10年來,在台灣醫學界的努力下,己漸漸能讓病友們得到應有的治療。然而病友們在面對疾病時,除了醫療照護的基本需求外,在面對疾病時心理上的支持一直也都是病友們另一個很重要的需求。

2016年,在北榮出現了一位病友芳庭,開始在北榮組織起台灣第一個神經內分泌腫瘤的病友團體,開始提供病友們的扶持與關懷行動,並努力促成與其他醫院病友們的聯繫交流。由於她的努力,進一步於2019年開啟了與台灣神經內分泌腫瘤醫學會的合作,在醫學會裡成立了病友服務委員會。

過去將近七年之間,病友芳庭積極且無償地協助其他病友,並開啟了與各大醫學中心的醫師們的合作,進行神經內分泌腫瘤的各項演講與醫病交流,如外科、病理科、腫瘤科、腸胃科、核醫科、新陳代謝科等各科皆已參與,讓許多的病友們感受到原來面對這個疾病的並不是只有自己。

在眾多病友們的相互討論下,病友們有感於需要自己成立病友關懷協會以提供一個可供病友們相互扶持與關懷的平台,並獲取更完整、更新醫療資訊,以及向政府爭取病友們的權益等需求。自2022年3月病友們開始籌備台灣神經內分泌腫瘤病友關懷協會的成立,在諸多熱心病友及家屬們的支持與協助下,終於在同年08月20日順利獲得內政部的同意成立。希望所有會員及理監事成員能夠多多支持本協會之所有活動,我們每年將定期舉行年會,與至少舉辦二場衛教學習營,期使本協會之成立,能協助病友接受更完整治療資訊,得到更好的照護。

最後,我們是一個小小的病友關懷協會,也是一群少少的病友們,相對的我們的資源也是有限的,天要助人人必先自助,希望我們大家秉持互助共好的精神,有錢出錢有力出力,讓協會能夠有機會持續拙壯,以幫助更多的病友。

 

理事長

林芝聖 謹

2022/11/10