「健康寶寶」柏凱確診NET後,勇敢面對病情。
感恩資深病友們協助 願與新病友們多交流提供寶貴經驗
柏凱是位胰臟神經內分泌腫瘤分化等級(G2)的病友,當年發病時,他正與新婚妻子在日本愉快的體驗工作生活,卻因為持續的身體不適,緊急回台手術,因而確診NET。現在回想,柏凱十分感嘆!
柏凱初次發病剛好滿30歲,當年他正好新婚,偕同妻子到日本大阪體驗工作生活。當年大約11月中旬,身體出現微感冒、腸胃不適的症狀。太太也覺得他的身體很浮腫,膚色也偏黃。
但他自認為一直以來都是健康寶寶,因此當下自己沒有想太多。但過了半個多月,越來越容易拉肚子,烏龍茶色的尿液、翻身壓迫腸子就會不舒服。當時日本正好是歲末聚餐週期,他誤以為是吃太多炸物,但同事一句「你整個人看起來真的很黃!」他忍不住照照鏡子,竟然連眼白都是黃的,才直覺不對勁!
他趕緊到市立醫院就醫,運氣很好,遇上了一位台灣籍資深護士小姐。她帶著柏凱在醫院闖關做各種檢查,最後日本醫師的觸診與斷層影像下看見了疑似胰臟腫瘤約有1公分大,他的妻子與護士小當場都落下眼淚。最後日本醫師告訴他只有兩個選擇,一是立刻在日本住院,但什麼時候可以出院,無法得知。二是,日本醫師相信台灣的醫療技術,並馬上為柏凱寫上原文的病例報告,建議需要在24小時內回台灣接受治療。
柏凱心想他在日本的保險額度頂多就一百萬台幣,可能無法支付之後在日本就醫的費用,他與太太決定隔日立刻返國就醫。他回到台灣第一站就先去台北三總急診室報到,醫院安排我做膽管引流手術。原來他的腫瘤長在胰臟頭和總膽管位置,整個塞住管線,因此才會出現嚴重黃疸現象。這也就是日本醫師要他在24小時回台灣治療的原因,因為他的膽指數超標13倍,再不引流釋放就會爆炸,非常的危急。
在三總手術成功結束後,短短一日,柏凱從浮腫的77公斤降到了66公斤。柏凱這時才了解,原來之前身體的浮腫都跟內消化阻塞有關。接下來為了諮詢第二意見,他再到臺大醫院求醫。但急診室人山人海,他在急診室待了三天,總算進了內科病房;外科、內科醫師和他討論病情,並且做了很多詳細的檢查。並且約在隔年(2020)的1月手術,醫院為他安排了惠普手術(胰十二指腸縫合手術),切除胰臟頭的NET腫瘤,一共切除了胃切四分之一、十二指腸切除、膽切除、胰臟也切除了一半。
之後外科醫師和他說明病情,說明是一種叫做神經內分泌腫瘤,屬於罕見疾病,並非一般常見的胰臟癌。當時他也是一頭霧水,但醫師提到這種腫瘤惡性度雖沒那麼兇猛,但還是需要規律追蹤。
當年在住院過程中,他在臉書社群找到在神經內分泌腫瘤醫學會下有個附屬的病友組織「病友服務委會」。出院到家後,他馬上聯繫上病服會,很快地接到了芳庭姊的關懷與申請入會手續。
當年在他確診NET之後,從完全不曉得該如何是好的時期,到十分的感謝當年的病服會與芳庭姊的關懷!他才了解到「原來我並不是一人孤單奮戰!」接著在病服會的邀約下,他參加了當年在內湖三總醫院舉辦的衛教講座,因此對於病情與術後生理狀況有了很多的認識與了解。
手術之後,他的身體一直有很多不適應的問題。但這些狀況,他在當年病服會裡的前輩學長姐們得到很多經驗,彼此也會交流分享,這也是病服會最大的功能。因此他再次感謝芳庭姊與當時病服會的幫忙與精神上的撫慰及鼓勵,也同時感謝前輩學長姐們不吝嗇的幫助!
柏凱過去一直以為自己是健康寶寶,現在卻完全的的扭轉,他成了健保卡就醫次數用很多次的病人。他也使用很多的藥物,一整年跑醫院的次數也遠遠超過以前的次數。但他深知,在當了癌症病人後,一定要鼓起勇氣去面對自己的病情,因為只有自己能救自己!如果自己沒有勇氣面對病情導致延誤就醫,那可能會發生很多危急不可預測的事情。
柏凱表示,如果有胰臟神經內分泌腫瘤新病友,想多了解罹病經驗與身心靈狀況,很歡迎透過協會與他交流。因為他非常感恩過去的病服會與現在的病友協會,直接幫助到每名神經內分泌腫瘤病友找到自己的問題與解決的方式,包括病友家屬們,也很非常感恩能有協會的存在!

