當天是一個日常的午後,在健身房的更衣室,按慣例換上運動衣物準備完成今日的訓練菜單。就在套上運動內衣的那一刻,瞥見身體的左側腹看見了它的存在!所幸自己是在診所上班,隨即請院長協助超音波檢查,詳細盤查了一番,院長沒有多說什麼,開了轉診單請我到醫學中心血液腫瘤科安排做電腦斷層。
後來確診為胰尾13公分腫瘤且已發生遠端肝轉移的「胰臟神經內分泌腫瘤」!
費盡一番檢查後,得到了這個讓我滿頭問號的診斷!
在那個時刻,沒有任何怨天尤人或是哀傷難過的情緒。原來… 我數年來胃食道逆流的困擾終於得到解答,出現的是一種解離似的塵埃落定心情。在一開始就診的醫院,主治醫師給予的建議是三個月後追蹤做電腦斷層檢查,確定腫瘤有持續長大,再來安排後續治療!我又一個滿頭問號了!「我身上的腫瘤這麼大這麼多,再等三個月!不就更難處理嗎?!」茫然不知所措的我,開始日夜上網爬文找尋這個罕見癌症的資料時,發現台灣竟然有「神經內分泌腫瘤」的病友團體!後來透過社群平台與芳庭姐聯繫上,芳庭姐提供我的是網路上怎麼樣也找不到的客觀詳盡的疾病寶貴資訊!讓一開始疑惑不解的我,找到了治療方向。一直到現在無論是心情上的同儕支持,還有治療上的經驗分享,芳庭姐與協會的同學們都帶給我莫大的鼓勵與支持。
位於胰尾的神經內分泌腫瘤因嚴重擠壓到胃的空間,再加上胃泌素的影響,體重逐日下降。神經內分泌腫瘤唯一可完全治癒的方式是手術治療,我當時39歲,妹妹36歲,各方條件與體況許可,醫師也願意執刀的情況下,決定來場直球對決!在確診後一個月,也就是2020年8月切除胰臟腫瘤與脾臟,手術歷經10個小時!同年9月再次入院為下一場手術做準備,那個晚上我哭了,我抱著先生嚎啕大哭,恐懼、不捨、掙扎、痛苦!因為隔天是換肝大手術,我的爸媽得承受兩個女兒在生死交關的煎熬!我哥哥與先生得在手術室外,焦慮難安地度過十幾個小時。而妹妹得扛著肉體的不舒服與永久的疤痕,只為了讓我能重拾健康的身體。9月活體肝移植手術,妹妹健康的肝成功移植到我的身體裡了!感謝家人的支持讓我免於被癌症給吞噬,爾後每年的9月15日都是我的重生紀念日啊!
重生紀念日進行到第三年,在規律的追蹤檢查中發現它又回來了!或許早已有心理準備,對於復發這件事情處之淡然。就這樣安排了第三次的傳統開腹手術,取出三顆腫瘤,最大的約2公分。這次傷口比較小,手術時間約五小時而已。休養一個月後隨即投入新工作,同時開始接受口服標靶藥物治療與每月荷爾蒙針劑的施打… 。
直到今年初,這一次它出現在肝臟,同樣的減積手術是首選。醫師於是安排肝臟射頻燒灼,破天荒燒了7顆,而我竟然熬過來了!但因為有一顆腫瘤卡在血管附近無法處理,醫師建議打化療來消滅看看。當時我心想這麼多次的大手術我都能撐過來,化療應該不難吧!直到做完第三次化療,體力無法支撐一邊工作一邊治療,百般不願意但也只能妥協暫停工作。面對無法停止的掉髮,我一口氣剃了光頭,讓自己回到專職病人的狀態。醫師安排在第四次化療前做了電腦斷層,結果顯示肝腫瘤持續活躍,換言之化療無效!停止化療。
瞬間!!!有一種被打回原形,成果全泡沫化的惡夢油然而生,不停地冒出來!生病之後,為了能繼續生存,在工作、經濟與體況三者都必須兼顧的情況下,費盡千辛萬苦找到能滿足條件的工作。在這一切好不容易都上軌道的時刻,它又回來了!而且還一直來!又兇又猛的挫折感打得我倒地不想再站起來了!
化療停止後,我也停止了,不再思考未來。放棄過度的努力,讓一切順其自然。隨著肝腫瘤持續活躍發展,醫師建議自費做成效較佳的標靶放射性核種治療,但我無力支付高額治療費用!於是又做了一次肝射頻燒灼,但這次僅能處理4顆,肝組織已承受最大破壞,也無法再進行第三次了。目前治療為自費標靶藥物,希望能壓制住這頑固的神經內分泌腫瘤,接受與之共存的事實,放下消滅它的念頭。想通之後發現,被困住的是「心」吧!走過了這麼一段路,現在的我知足常樂還能呼吸,能吃能睡,就持續做任何我能夠做的事,無論什麼事都好!