今年25歲的NET病友峻彰，是在16歲正是青春少年時發病。當同年紀的同學到學校上課、假日和朋友出去遊玩，他卻往返醫院看診就醫。一開始是因為腸胃不適，有噁心嘔吐的症狀。到外面診所就診後，都沒有改善。某天的上午突然意識不清，眼球上吊，被家人發現後被緊急送醫住院，血壓很高！直到做了詳細檢查之後才發現左側腎上腺長了一顆腫瘤。之後轉診到高長庚醫院，確診為嗜鉻細胞瘤後，開啟了一段漫長的辛苦療程。
他的姐姐茜茜，在高雄擔任麻醉專科護理師，一直陪伴著他，完成嗜鉻細胞瘤需手術，外科醫師說不需要追蹤，病理報告也顯示為良性，安安穩穩的度過4年。
手術之後，因為那時候對神經內分泌腫瘤的疾病不了解，根本不知道這就是NET！
直到2020年，峻彰在桃園讀書，剛好到高雄的學校受訓。受訓途中，姐姐茜茜接到他身體不舒服，在醫院就診的電話，症狀也是高血壓，這次高到200mmhg。茜蘭心裡的預感「弟弟的疾病可能復發了！」於是將弟弟轉診到她工作的義大醫院工，透過一系列檢查，發現腫瘤在腎臟左側靠近腹主動脈旁復發，位置不好開刀。加上前次已手術過，再度手術此次困難度又增加了。茜茜與醫師再三討論過後，選擇了腹腔鏡的手術。這次開刀的時間比上次久，但也平安順利將腫瘤取下，不過這次就沒有這麼幸運了，確診為惡性的副神經節腫瘤！
當年外科醫師說，他執業20幾年沒看過也沒有經手過這樣的病人，這樣的病例數非常少，治療方針也不多！姐姐茜茜回憶起當下的心情，腦筋一片空白，回家的路上，只能坐在駕駛座上無助地哭泣，「難道真的沒有希望了嗎?」「該怎麼跟爸媽說呢？」冷靜下來之後，茜茜告訴自己，總會有出口的。
不過這個疾病名稱對她來說非常陌生，讓人焦慮與無助，她找遍了各大文獻資料，卻只有了了無幾的那幾篇文獻研究，這該如何是好?所幸尋尋覓覓中，終於讓她找到，當時依附在NET醫學會下的病友組織。芳庭給了她無限的支持與安心，也讓她知道，原來不是只有峻彰罹患這樣的罕病，這幾年全台灣確診NET病友們越來越多，資訊也越來越可見。
因為峻彰是復發的狀況，透由正子全身性檢查，發現也遠處轉移了其他的地方！肝臟、骨頭、腹膜等地方，治療方向更加困難了。好在一路上，有許多位貴人相助。透過協會安排到高長庚腫瘤科陳醫師及高榮的核醫科諶主任治療。在與醫師討論過後，就當疫情正嚴重的時候，依然決然的飛到馬來西亞去做了4次PRRT治療，搭配了每個月施打善德定，每1-2個月抽血檢查、尿液VMA追蹤、Cga 追蹤、3個月全身影像學、骨掃描攝影等，目前腫瘤控制上也算穩定。
在茜茜和峻彰兩姐弟心裡，芳庭真的是最重要的支柱，她本身也是一位NET的病友，卻無私的幫助了無助的病友家屬們！後來成立了NET病友協會，給病友家屬們一盞明燈，不會孤單迷惘找不到方向。協會不僅提供了就醫的資源，也提供了相關資訊的衛教學習課程。現在治療選擇並不多，新藥也是相當昂貴！家屬都笑說，這疾病就是富貴病！經濟條件不允許的家庭，是該如何去負擔這樣沉重的新藥治療呢?他們特別感謝NET病友協會！每一年協會的努力，身為會員的家屬都看在眼裡，也非常的支持！希望協會越來越茁壯，也期許這個醫療環境，對於小小癌的癌友，能夠伸出援手，給予更多的資源。
這些年峻彰很努力很努力的在抗癌，姐姐也幾乎陪伴在側，兩姐弟常常在每一次的檢查與追蹤，影響到心情，但協會裡的每位會員都是正向的抗癌鬥士，有永不放棄的精神！茜茜告訴弟弟，就當做這是慢性病，生老病死，這是每個人都會經歷過，早與晚而已。病友須與疾病共存，作家屬也是要學會放下與看淡，正向的面對這一切！
另外，協會的會員春琪姊是讓茜茜非常敬佩一位大姊，爽朗的個性，總是積極的面對疾病！有她在的時候，非常喜歡她的正能量，因為總是給人的正向的態度。雖然她已經去當天使了，但永遠記得她。
茜茜分享弟弟治療的心路歷程，他曾在義大醫院做過6次化療25次放射電療，那段時間是他最辛苦的，電療後的副作用，讓他噁心嘔吐吃不下，但不吃又不行，體重營養不足，會造成後續治療，甚至減少了存活率，所以即便是鼓勵弟弟的方式少量多餐，仍然胃口不佳只能加減吃⋯。
求醫路上，茜茜拼盡全力讓弟弟減少一些冤枉路，因為她知道NET疾病會被延誤許久，甚至治療方針錯誤，導致後續治療預後效果都不好，進而影響了存活機率，還好貴人很多，高榮、高長的醫師也給了我很多資源與協助，一路上討論、學習、時而修正治療方向，像是峻彰的化放療的治療效果其實不好，做完療程沒多久大概一年期間，腫瘤不僅沒有得到控制甚至擴散到肝臟以及骨頭，才不得已在疫情嚴峻的壯況下冒險到國外馬來西亞做PRRT治療。
峻彰提醒病友們，既來之則安之 ，因為心情、心態會影響自己的身體狀況，罹癌後，他有一段憂鬱期，心裡常會想「為什麼會是我？」，好在姊姊跟家人的鼓勵，陪伴他走過每一段黑暗時期，尤其姊姊對他的幫助很大，不離不棄的陪伴到現在 他希望透過故事分享，可以讓正在迷惘的病友得到支援，每個人都是在為自己的生命努力奮鬥，絕不輕言放棄。他一直相信「沒有一片雪花會因為意外而落在錯誤的地方」，不管順逆境都是最好給自己的安排，凡事感恩，讓自己處於正能量，就會有正向的回饋。
