亘曜罹病時的茫然無助 期望未來病友們都能得到協助
在台灣神經內分泌腫瘤病友關懷協會舉辦的活動上,經常都能見到亘曜高大的身影,忙上忙下的。他本身是病友,也擔任協會幹部,只要有空就會配合協會活動擔任志工。原發在胰臟的NET神經內分泌腫瘤已經切除,但手術前後曾經經歷的茫然無助,嚇壞了他!因此當他參與了籌備病友關懷協會,看到病友們相互扶持、關懷。更希望這個協會能夠順利運作,為病友爭取更多權益。過去他所經歷的無助,未來不會再發生。
亘曜1972年在板橋出生,小時候因為父親職務調動的關係,在很多地方居住過。也養成他隨和樂觀的個性,目前擔任程序自動化相關的系統工程師。
和很多病友們一樣,早在1998年時,他就因為胃食道逆流困擾會常常自己買抑酸劑服用,吃了偶爾有改善。2000年他到台北長庚醫院照胃鏡開始吃胃藥,之後長期靠著服用胃藥解決胃部不適。但始終沒有停藥,卻也一直找不到病因。直到2014年底,他在台安醫院檢查,確定胰臟長了腫瘤而轉診到台大醫院,2015年初確診為中度惡性胰臟神經內分泌腫瘤NET G2。
一開始發現胰臟長了腫瘤,還沒確診是NET之前,他開始在網路上找尋資料及尋求幫助。大多看到的都是「胰臟癌(腫瘤)是癌王」等訊息,心想為何遇上癌王!心情極度沮喪壓抑,但在家人面前還得強作鎮定,心中非常的難過;當年網路上能找到的資訊不多,為此他也曾寫過信給幾家癌症相關基金會詢問,希望尋求到幫助,但是也都沒有得到回覆。
「NET是什麼?」他最後在在台大醫院確認為NET時,更是茫然了!因為大多數的人對此病都是一無所知,只知道跟賈伯斯一樣。因為知道賈伯斯一開始選擇其他療法卻沒有選擇開刀,亘曜當年下定決心,「不想像賈伯斯一樣拖到更嚴重後才開刀」,他選擇了積極治療馬上決定手術。
亘曜跟醫生說,「希望來得及在擴散前就處理掉」,當下負責手術的外科醫生很有信心告訴他「你身強體壯,手術之後最快2到3周就可以出院」!不過他手術之後,在病房住院整整住了兩個月!跟一開始預期的狀況差很多,不斷的在病房重複著斷食及恢復飲食,讓他很沮喪!腦海裡一直存著負面的念頭,很擔心「會不會就這樣再也出不去病房了?」但最後還是不斷鼓勵自己,小孩還小,不管如何,為了家人一定要撐下去!
他一直在想,為何會長NET?難道是因為工作環境特殊嗎?曾在化工廠、煉油廠、核能及火力發電廠工作的他,確診NET後也常想,是否是因為工作環境無意接觸到特殊物質所引起的呢 ? 或者是因為早期工程的應酬文化,常常應酬導致發病?種種疑惑總在他心裡打轉!
在手術之後,他盡量維持正常生活。在幾年後的一通電話,祕書長芳庭邀請他參加當年醫學會在台大醫院舉辦的衛教活動,他才和其他病友們連結上。也因此參與了去年籌組病友關懷協會的過程,更在大家的推舉之下,擔任理事。他相信這都是大家共同的努力,台灣神經內分泌腫瘤病友關懷協會才能因此誕生!
亘曜回想,當年如果台灣就有成立病友互助的協會,病友們和家屬之間不只是罹病經驗分享,甚至是精神上都會有很大的依靠與幫助,不會像當年的他那麼樣的茫然無助!因此他只要有空都會積極參與協會的活動,鼓勵其他病友們也一起走出來。過去他罹病曾經歷過的茫然和無助,希望未來其他病友們都不會再發生!