被醫判罹「最惡性的子宮頸癌」 她發願替病友開路 當病友客服中心近10年

在台灣，罹患罕見癌症的病人，常面臨診斷不易、資訊零散、轉介困難的處境。11年前，周芳庭因下腹異常出血就醫，醫生告訴她，得了「子宮頸癌中最惡性的一種細胞樣態」，後來才確認真正的病名是罕見的神經內分泌腫瘤。親身走過誤診與治療資源不足的歷程，她不捨台灣病友缺乏疾病衛教資訊、常在診間流連不確定找誰看診，她成立病友協會，自掏腰包打造無漏接的關懷服務，綿密的病友安全網讓醫師都讚嘆。

周芳庭11年前罹患神經內分泌腫瘤，在鬼門關前走過一遭後，癒後全心投入病友服務。（周芳庭提供）

 

神經內分泌腫瘤（NET）是源自神經系統及內分泌系統細胞的腫瘤，正常情況下，神經內分泌細胞釋放荷爾蒙到血液中，荷爾蒙被運送到其他器官或細胞，幫助身體維持機能。當神經內分泌腫瘤製造過量的荷爾蒙，身體就會出現症狀。目前還不清楚神經內分泌腫瘤的原因，其發生率約每十萬人僅3.16例。

根據統計，神經內分泌腫瘤約有66%長在胰臟和腸胃道、有16%長在肺部，其他低於20%長在包含甲狀腺、腎上腺、子宮頸、卵巢、攝護腺等器官。周芳庭說，因此癌並不常見，病人症狀又沒有專一性，可能是咳嗽、氣喘、盜汗、發熱、心悸、皮膚炎、慢性腹瀉、反覆性胃潰瘍等，很容易被誤診或歸類到其他癌症。過去統計就發現，神經內分泌腫瘤的病人從發病到確診，平均要經過5到7年。如果誤診，沒能得到正確的用藥，更會影響預後。

 

30次電療6次化療 發願：「若能活下來 就要替病友開路」

周芳庭2014年確診時，對神經內分泌腫瘤一無所知。醫師說，她身上的腫瘤是子宮頸癌中最惡性的一種型別，嚴重程度也是最高等級，必須切除子宮，還要做30次電療和6次預防性化療。治療過程辛苦不在話下，食慾不振、不停嘔吐，每次化療前必須先做白血球測試，太低就會被退貨，治療時程被迫拉長，讓她萌生放棄的念頭。

「我那時候在心裡默默的許願，如果能活下來，就要幫助其他病友」，周芳庭說，她當時沒想得太遠、也不確定自己能做到什麼程度，但她知道，神經內分泌腫瘤的病友因為資源稀缺、身處劣勢，甚至看診都不知道要看哪一個專科，好像被放生在茫茫醫療海中無助的小船，她發心一定要幫助這一群人。

台灣神經內分泌腫瘤病友關懷協會定期舉辦活動，協助病友掌握疾病衛教資訊。 （周芳庭提供）

 

當她完成治療後，開始投入大量時間研究神經內分泌腫瘤，也加入美國的病友組織和私密社團，發現全球有許多跟她一樣身受疾病所苦的人，因為共通的疾病而彼此串聯、分享醫療資訊、互相打氣。她也開始羨慕起別人，為什麼這樣的資源在台灣找不到？既然找不到，那就自己開創。

 

自願當客服中心 病友找不到醫生就找她

周芳庭完成治療後在台北榮總定期追蹤，她2016年便以北榮為基地，開始做小規模的病友服務。她生病前在律師事務所當助理，對醫藥議題不熟，除了主治醫師也不認識其他醫護，也不知道要怎麼在茫茫人海中找到神經內分泌腫瘤的病友。為了迅速破冰，她報名當醫院志工，鎖定特定主治的門診時間，當病友們離開診間，她就跟上去自我介紹、邀請病友加入群組。她也經營臉書粉專、私密社團，方便病友們在社群找資訊。

為了最大化服務範圍，周芳庭全台跑透透蒐集友善醫師名單，親到診間跟醫師介紹病友服務內容，並說服醫師轉介資源給病友。要說服「白色巨塔」裡的專業人士非常不容易，周芳庭常常被忽視、被質疑，必須做出成績、拿出專業，讓醫師們感動才行。這一路上也有貴人醫師相助，2019年時任台灣神經內分泌腫瘤學會理事長黃燦龍醫師看到周芳庭的努力，在學會成立了病友服務委員會，讓她有機會把病友服務做得更深更廣，和她合作的醫師也超過100位。

從2016至今，周芳庭打造綿密、無縫的病友安全網，她在疾病衛教包上附上自己的手機，每天從早上到晚上9點，只要病友或家屬有需要，她馬上放下手邊的事情傾聽她們的需求，協助醫療轉介。為了病友，她的手機安裝2個LINE，病友無法即時找到醫生，但永遠能馬上找到周芳庭。協會也定期舉辦活動，邀請專家幫病友和家屬上課、教大家讀病理報吿。這些年來，每一場活動都匯聚上百名來自北中南東的病友，每一位病友周芳庭都如數家珍，把病友圈成一個大家庭。

 

服務險斷炊 17歲少年：「不要放棄我們好嗎？」

小小的病友團體欠缺資源，周芳庭全心投入還自掏腰包，家庭重擔全落在先生頭上，也不支持她持續燃燒自我。2021年時又遇到困頓，組織無法繼續依附在醫學會，但哪來的資金繼續營運？周芳庭在私密社團發佈一則訊息公告周知，「我需要沉澱一下，想一下組織該怎麼走下去……」。 這條訊息牽動了病友的心，周芳庭開始收到源源不絕的訊息，希望她不要終止服務、別讓病友無「家」可歸。

其中一封信來自一名當年罹病才17歲的病友，訊息寫道：「芳庭阿姨，不要放棄我們好嗎？我們很需要你，我現在有打工，每個月可以存500元，一年可以存6000元，願意捐出來支持阿姨做的事情！」

台灣神經內分泌腫瘤病友關懷協會秘書長周芳庭打造零漏接的病友服務。（周芳庭提供）

 

周芳庭的意志再度被激發，決定賭最後一把。算一算病友協會運作一年可能需要50萬，她再向菩薩許願「如果沒辦法感動100個病人繳費成立病友組織，那就徹底死心」。結果4個月內募得1百萬，有個病友一次繳清7年會費，一問才知道：「真的很怕妳不做，台灣沒有第二個周芳庭。」

感動的力量可以成就很多事情，周芳庭說，從來沒有做過這麼辛苦的工作，拚盡全力不是為了錢，而是為了一口氣，「我生了一場病，變成了病人，但病人不是無用之人，也可以有貢獻」，協會協助病友們找到合適的醫療資源、生活有機會重返正軌，也能繼續為社會貢獻所長。

周芳庭手機LINE群裡有一個群組專門放病友給她的信件和訊息，她只要心情不好就打開來看看，知道自己為何而戰、為誰而戰。與其說協會幫助了病友，病友的鼓勵也帶來療癒和成就。她說，「今天的困難過去了，明天會更好，會遇到更友善、美好的人事物」，正面的態度就是持續走下去的力量。