早期發現直腸神經內分泌腫瘤的管青,一直覺得自己是個幸運兒!因為即早切除,不需做其他治療,持續追蹤就好。他全力支持台灣神經內分泌腫瘤關懷協會的成立,並且出錢出力,更期待協會未來發展出主動幫助病友們能生活得更好的數位工具,讓病友活得更健康,活得更快樂。
2020年12月初,曾經吃了辣就拉的管青,在上大號之後發現出血了。因為過去的他一直都有痔瘡的問題,大概幾個月都會出血個一兩次,之後就自癒。所以,那次的出血,一開始也不怎麼理會它。
第二天,還是持續出血,他想說:「應該還正常,過兩天就會好了吧。」第三天、第四天、第五天…,持續了一個星期,他開始覺得怪怪的,心裡想說:「難道,不會是大腸癌吧?」再等等看出血狀況會不會自己停止。
結果,這次出血竟然流血了將近兩個星期!
看來情況不妙!管青先去了高雄的大腸直腸外科診所就診,醫生當場幫他觸診說:「你的直腸有一顆小小硬硬的東西,我建議你去做大腸鏡。」接著,他輾轉來到了高雄榮總大腸直腸外科。很幸運地,王主任安排他在2021年1月上旬做大腸鏡檢查,檢查時先在直腸看到了一顆大約0.5公分的腫瘤!王主任說:「這個顏色不大對,有點像是類癌。」需直接切除做化驗,但當下管青卻傻住了:「什麼是類癌?」第一次聽到跟神經內分泌腫瘤相關的詞彙。
回診的時候,王主任表示確定是類癌。是輕度惡性的G1,最輕度的那種。他還幫管青申請重大傷病卡,「為什麼我需要申請重大傷病卡呢?」,管青感到很疑惑,經衛教護士解釋後,他才知道,原來,這顆腫瘤是惡性神經內分泌腫瘤。「真的聽都沒聽過」,管青說,當天拿到了一本癌症希望基金會印製的衛教手冊。
「我既不抽煙,又不喝酒,也不嚼檳榔。平時不熬夜,沒有三高,也沒有肥胖。體態看起來很健康,每天笑嘻嘻的。這樣的我,怎麼可能會得到什麼神經內分泌腫瘤,還聽都沒聽過」!身為好奇寶寶的他,決定好好研究一下這個疾病。
經過了仔細的研究,他開始認識神經內分泌腫瘤。在找資料的過程中,認識了當時在神經內分泌醫學會下的芳庭。他從資料來看,NET的症狀都很不明顯,常常被誤認為是其他的內分泌疾病,因此不容易早期診斷。很多病友們確診時腫瘤也都已經擴散了!
「看來,我是病友們當中最幸運最幸運的那群了」!管青覺得自己很幸運,因為除了切除腫瘤之外,完全沒有吃任何藥物,也不需做任何其他的治療,只需做定期追蹤。到目前,確診已經快三年了,還是只有做定期的大腸鏡、斷層掃描、抽血檢查等。其他介入性的治療都不需要做,生活正常到不行。
在病友社群中,每天看著病友們對抗NET治療的經驗分享,他心疼不已。在認識了芳庭之後,也看到芳庭自己從身為病友,到變成成為為支持其他病友們的付出,覺得超級感動!他常與芳庭分享「有錢出錢、有力出力、相互扶持」的觀念。因為NET病友們確診人數實在太少,資訊也不多。看到的文獻資料都顯示:「病因不明,除了少數是先天遺傳的之外」,目前似乎只有透過持續地檢查來做預防。
他也發現在社群裡,病友們都在想辦法解決自己的術後狀況,分享彼此用藥的經驗,手術的經驗,各種治療的經驗。「大家都在忙著想辦法好好活著,相互支持著」,管青說,經過病友們開會的討論,即使NET病友群人數少,但仍然可以有錢出錢,有力出力,一起扶持成立一個屬於自己疾病的協會!病友家屬們決議成立病友協會的開會共識,他舉雙手雙腳贊成!而他覺得自己能做的,是「出錢還有出腦袋!」。
管青說,他過去對於預防醫療有些些微的研究。例如對於各種神經生理學等等有些微研究,也曾做過管理上的工作。因此在台灣神經內分泌腫瘤關懷協會成立後,他被推舉擔任常務理事,並和大家一起努力的腦力激盪,持續思考包括協會理念以及未來的發展。
管青認為,台灣神經內分泌腫瘤關懷協會非常非常的特別,與NET盛行率一樣的罕見!特別是許多的病友們,時常在做各種治療,必須忍受著各種的疼痛與不舒服,卻還是願意站出來分享,站出來交流,相互支持。每位成員,都很努力地跟NET病魔對抗著,或者,努力地跟NET和平共處。
大家不僅彼此分享,相互支持,還出錢出力的扶持著協會運作!管青相信,是因為大家知道,協會會員目前人數還不是很多,需要依靠大家彼此的力量,讓協會能持續運作幫助到更多的NET病友們。
在芳庭以及協會所有成員的努力下,協會在去年8月立案成立了!也邁向了第二個年頭,管青相信協會可以不斷地持續下去!也必須不斷地持續下去,因為還有很多的病友們,很孤單地自己在面對這罕見疾病,尚未獲得真正的協助!
管青還發想希望未來能協助協會進一步發展出主動幫助病友們能生活得更好的各種數位工具,例如「NET病友APP」。依靠著NET病友們的共同力量,結合醫生與醫院,讓NET的病友們活得更健康,活得更快樂!