在台灣神經內分泌腫瘤關懷協會活動會場,經常可以看到一位高大的男生忙進忙出,幫忙搬桌椅、布置及整理環境。他是來自雲林的病友胤霖,2020年時因為健康檢查發現罹患神經內分泌腫瘤。原發器官是在直腸,目前仍持續追蹤病況;胤霖深覺自己是個幸運的人,能夠早期發現且持續追蹤治療。因此在創會之後主動擔任協會幹部關懷病友,更希望病友協會的病友們能夠團結扶持合作,逐步完成協會成立的使命。
胤霖出生於1980年,在雲林工作近15年,已經在當地定居,育有一對可愛的女兒,還有一位默默為家庭付出的妻子在旁邊陪伴著,家庭美滿幸福。因為一場突如其來的狀況,差點變了調!還好當年他參加了健康檢查,才能事先發現病況。
他回憶2020年初做大腸鏡檢查,原本只是例行性的小檢查,聽完報告後卻是晴天霹靂!醫師告訴他,他的直腸上有兩顆瘜肉,經化驗結果是神經內分泌腫瘤,判別是低度惡性!當下聽到眼淚馬上流下,第一個念頭是「怎麼會是我…………!」當下心情受到很大的震憾,非常低落。
儘管後來他立即振奮精神,且配合醫師安排開始進行斷層掃描及淋巴結等檢查,但心中仍是惶惶不安。還好最後很慶幸並沒有轉移到其他器官,不需要化療,之後安排每半年定期回診,照大腸鏡及抽血驗CGA,持續到現在。
「什麼是神經內分泌腫瘤?」胤霖說,他第一次聽到這個腫瘤,一開始確診之後時上網搜尋相關NET相關疾病的資訊,但在網路上能找到的資訊真的非常地少!後來他發現臉書FB上有一個「斑馬俱樂部」社團,他試著填一份問卷,沒想到立刻接到現今病友關懷協會祕書長芳庭的關懷電話,頓時讓他內心不安的情緒穩定了下來。
他對自己生病的事,是以正面且積極的態度面對!接下來,他陸續參加了原病服會所舉辦的台中場活動,也因此對NET有更多的認識,知道該如何面對。胤霖說,他認為,疾病本身不可怕,可怕的是無知,因為什麼都不知道才會恐慌。
胤霖到現在還非常感恩當時芳庭姐關懷,有如「雪中送炭」般,真的非常的感動!因此要成立協會之前,他舉雙手支持。協會成立之後,有舉辦活動,只要能參加,他都盡量參與。不僅是可以讓自己更安心,也能認識更多戰友們,一起面對,一起攜手扶持走下去。
他認為生病的當下應該是自己的身體在表達抗議,因為之前他在飲食方面比較沒有節制,體重超重的!某次上網看到健康飲食相關資訊是當下最流行的168飲食及211餐盤,即開始調整自己的作息和飲食,之後整個體態和精神也都跟著進步,真的是「塞翁失馬,焉知非福」。因此他相信只要有改變,身體就會給我們正向的回饋。
胤霖說,他非常高興協會裡的會員們能夠聚焦共識,在去年8月終於成立了屬於自己疾病的病友關懷協會,也很開心自己能為協會盡微薄之力!他一定會好好珍惜現在擁有的,更希望協會能夠一直一直走下去,讓NET病友家屬們都能夠有疾病知識上及堅強面對疾病的勇氣!