雅晶的父親清池爸爸從確診後到離世,前前後後約有 10 年的時間。在這段日子裡,雅晶和家人們對父親無微不至的照顧,雅晶將她最美好的青春年華,幾乎都奉獻在醫院裡照顧父親! 這段期間,她勤學醫藥常識、照護方法,照顧病榻中的父親。更化身病友協會的小天使,關懷成大罹患神經內分泌腫瘤的病友和家屬們,投入籌設病友協會的各項工作。
雅晶爸爸童年家境清寒,成年努力工作拉拔孩子長大。好不容易等到兒女都成長,該是享清福的時候,突然發現確診神經內分泌腫瘤!雅晶回顧當時發現確診的過程,是在 102 年某個夏天晚上,雅晶爸爸在吃魚時不小心被魚刺噎到喉嚨,送到耳鼻喉科夾魚刺。但因為一直找不到魚刺,剛好院內附設腸胃科能夠用鼻咽攝影從喉嚨進到內部檢查。醫師跟爸爸說沒有找到魚刺,但發現腸胃道有「不好的東西」。當時爸爸很樂觀,他覺得應該是胃不好,等過兩天再到成大附設醫院去照胃鏡。但隔天早上刷牙時,突然吐了一口血!爸爸嚇到馬上去成大急診,並跟急診醫生說明他前幾天魚刺事件,並安排照胃鏡。成大急診鄭醫師經爸爸同意,夾檢體去化驗,檢查後鄭醫師馬上請爸爸轉外科住院,由外科討論手術。
當下雅晶爸爸很勇敢,他表面說好好好,其實心裡免不了擔心!後來醫院安排另一外知名的外科沈延盛院長接手開刀,沈院長經驗豐富,並建議爸爸建議做全身正子斷層攝影。原本發現胃、十二指腸、胰臟頭有腫瘤,待正子攝影做完後又發現了肝正中間也有腫瘤!當時經過一連串檢查,確診後開刀,在成大急診、內科、外科轉。但都沒有耽誤到開刀時間,而且很幸運遇到對病人很好的醫師。沈院長非常有耐心的說明病情,如果有疑問,也是態度很親切一起討論,並且認真回答。
爸爸第一次開刀,就經歷了最難的惠普式手術!包括十二指腸、膽全拿,胃,胰臟頭,肝臟部分切除。開完刀之後直接進去加護病房,後來到 9C 單人病房,9C 的每個護理師都專業溫柔親切,尤其是位劉慧謹個管師告訴我們術後要注意事項。爸爸當時身上 3 個引流袋,特別請看護幫忙照顧,後來家人們也一起學習如何照顧傷口。開刀之後連續做 4 次化療,開始施打之前,雅晶做了許多功課,看到爸爸因為副作用吃不下東西,她自己動手做五穀米漿。買了一台 2 萬元調理機把煮熟各樣五穀打成泥,讓爸爸沾麵包吃。一開始每次做化療都要 3 天,白天媽媽照顧,她將米漿帶去醫院麻煩護理師用微波爐加熱殺菌。大家都問這是甚麼?好香好濃郁,爸爸都很自豪說,「這是我女兒做的!」
不過,4 次化療下來 CGA 指數並沒有下降很多,沈院長建議配合善得錠針劑。剛開始先自費打短效型,發現 CGA 指數真的下降很多,才開始申請健保給付一個月施打一次,不過副作用是會拉肚子及放屁。再過一年,雅晶爸爸卻因為一次高燒住院心肌梗塞缺氧暈倒急救,住進加護病房,出來後就一直臥床。在雅晶及家人照顧之下,於去年 5 月圓滿離世。
回顧父親的治療過程,遇到非常多的困難。幸好沈院長一路幫忙照顧,內外科一起診治,還有多名醫師們的協助與診治。每次爸爸一出現狀況都馬上可以診斷出病因,立即處理。包括肝栓塞、膽道支架、免疫療法,一關過一關,一過九年!「爸爸意志力很堅定,很努力活著每一天!」,雅晶為堅強的爸爸感到驕傲。她特別感謝在父親生病的過程中,每個階段幫忙的醫護人員,包括外科沈延盛院長、腫瘤科姜乃榕醫師、黃醫師、陳醫師等的醫治,尤其是沈院長、姜醫師更是把爸爸當做「寶貝」一樣照顧,至今她仍感念不已!
某次雅晶帶爸爸去門診,得知有 NET 病友參加 NET 病友協會活動。後來某次雅晶爸爸需要面臨多方治療時,鼓起勇氣連繫了秘書長芳庭,才知道她自己本身也是病人,還能為大家服務,真的非常可貴,並深受感動!才諮詢芳庭姐幾個 NET相關問題,就感到芳庭姐對於自身的疾病有別於一般病人有更多的了解!對於芳庭姐無償建立資源,並閱讀國內外 NET 許多文獻,更是深感佩服!因此加入當時病服會的病友家屬交流群組,和病友及家屬們一起用溫暖的文字鼓勵彼此,分享彼此就醫的寶貴經驗!雅晶長期在成大陪伴爸爸住院,如果有成大 NET 病友也住院治療,她都會去探望關懷病友家屬們,也同時交流治療病況。
每位病友都有可能遇到各式各樣的困境,就如同 NET 一樣多變化的腫瘤疾病。很感謝芳庭姐一路上提供全方面的就醫資訊,包括就醫醫院、專科科別並協助與醫師溝通以及舉辦病友家屬實體交流活動。從第一天認識芳庭姐至今,很佩服芳庭姐無論遇到多大的困難,都未曾放棄過任何一位需要幫忙的病友家屬,幾乎提供 24 小時服務在協助病友家屬們!去年 8 月由一群深受芳庭姐感動的病友家屬們自發性發起成立一個屬於自己疾病的立案團體!將籌備期間一路上遇到許多困難與挫折,化為彼此扶持,自發性繳納年費會費以支持協會運作!協會成立至今才 8 個月,從無到有讓 NET 病友和家屬們終有一個屬於自己的家,包含官方網站、粉絲專頁、專屬活動,疾病衛教包等等…真的很不容易!協會會員們都份外的珍惜!
在父親生病那十年之間,雅晶不僅是貼心的女兒,和媽媽、家人們分擔照顧爸爸的責任。即使父親已離世,她也熱心投入病友協會活動,並擔任幹部,關懷NET 病友家屬們。協會辦活動時,前一天就從南部北上,幫忙籌備、佈置場地。她在協會會員社群裡更經常挺身鼓勵病友家屬們,分享過去照顧父親的經驗,可以說是病友協會的小天使。
剛成立的病友協會資源與規模等等都不比其他大癌的病友團體來得多,每一位NET 病友家屬們都憑靠自己能出的力量來彼此幫忙。她猶記得去年 8 月協會成立大會在台北舉辦,各縣市病友家屬們齊聚一堂分享交流彼此病況、治療過程。遇到問題更會彼此鼓勵與提供建議,這是協會建立的無價資源!
「人生沒有終點,只有另一個起點的開始,人生無完美,只求精彩萬分。」雅晶常用這句話來鼓勵自己。特別是經歷了父親生病的十年,她更是鼓勵病友們,「人生無常,把握當下,即時行善緣,生命很脆弱,但是也很韌性,它能因為自己意志力而更強大」,這些經歷讓她更有智慧面對未來的人生。
雅晶一路走來始終如一,雖然父親已離開,她還是一樣盡自己微小力量,為曾經父親所罹患獨特的疾病而努力!她相信父親會以她為榮,也希望將扶持協會這份小愛將來能夠讓全世界都看到!讓全世界知道台灣的 NET 病友協會是百分百由病友及家屬們彼此扶持而成立的!目前協會正在推動將 PRRT 治療有機會可以納入健保給付,讓更多 NET 病友們能夠受惠。協會也同時推廣粉絲專業讓更多的民眾對 NET 疾病有更多的了解。讓大家能夠及早發現及早確診治療,抗癌路上面對疾病不是只有自己,大家一起與協會併肩而行,為自己的疾病努力!