2022年8月20日台灣神經內分泌腫瘤病友關懷協會成立當天,現場來了數十名病友和家屬們,這些成員們早在LINE病友群組裡看過彼此的留言或故事,也曾彼此加油打氣,卻是第一次見面!大家都知道,今天能夠串連會員們成立全國性的病友關懷協會,最重要的關鍵就是擔任協會祕書長的芳庭,她不僅是協會的開創者之一,更是整個病友協會經營、病友們連繫的重要舵手!理事長林芝聖堅定的說:「沒有芳庭的努力,就沒有今天的台灣神經內分泌腫瘤病友關懷協會!」
和多數病友們一樣,芳庭沒有想過自己會成為NET病患,身上多了一個神經內分泌腫瘤。而且長的位置很特別,是在子宮頸口。2014年,她因為一次下腹部不正常出血的關係,到婦科診所檢查發現檢體有異而轉診到和信醫院確診。
「當時聽到腫瘤屬G3分化不良型態(高度惡性),雖然當時沒有轉移,但心中非常的害怕!」,芳庭聽到婦科醫師的建議切除子宮,仍決定尋求第二意見。於是找到台中市的中山大學附設醫院接受子宮全切除新式手術,這種手術雖然後遺症較小,但手術之後醫師建議要再做後續的預防性化療及電療,芳庭當下心情很沈重,加上傷口疼痛,一度想放棄接續的治療計畫。不過,住院期間,醫院的個管師還有癌症基金會台中希望小站的護理師,不斷來電鼓勵提醒她積極治療的重要性,「我要勇敢!」想到家人,特別是想到孩子,年紀才國一,不能沒有媽媽,芳庭決定再怎麼痛苦也要堅持下去!治療的過程很辛苦,逃不過食慾不振,不停嘔吐等副作用,一共進行30次電療與6次化療,休養了半年後回到了台北於北榮做定期追蹤、檢查,也真正開始認識神經內分泌腫瘤。治療和休養那半年,芳庭歷經過害怕、無助與不安。尤其是當她看過G3有關預後的醫學文章後,非常的害怕、恐慌與不知所措!
2015年在北榮進入追蹤期的第三年,芳庭開始在診間外認識了一些與她罹患相同疾病的病友們。因為對疾病陌生,大家都渴望能夠交流,相互支持。於是她與幾位病友們開始成立Line群組,彼此交流,並開始關注國外NET病友團體網站。當年芳庭得知每年11月10號是國際神經內分泌腫瘤的覺醒日,呼籲大家認識這個罕見腫瘤。芳庭深覺台灣也要有人站出來,才能幫助更多的病友!因為這樣的發想,芳庭努力了解這項疾病與醫療資源,並設法了解國內外的治療方式。不久之後,芳庭開始在北榮成立病友會,關懷和協助病友們,也開始舉辦第一屆NET講座活動。隨著時間的推進,在芳庭的努力下,有越來越多的北部病友及家屬們參加響應。
2018年在北榮病友會成立後第三年開始,就已經有中南部的病友及家屬們專程北上參加活動。同年更有一群對NET有熱情的醫師們成立了「台灣神經內分泌腫瘤學會」,成立國內第一個關注NET的學術團體,芳庭也參與了學會的運作。她在學會成立4個月後,芳庭向學會理監事們及理事長爭取到成立「NET病友服務委員會」。在有限的資源下,芳庭花了1年半的時間走訪了11個縣市,拜訪學會下對NET有熱情的醫師們,讓病服會與醫師們有更多的互動,彼此可以有更緊密的合作。
在芳庭無私的奉獻下,全台超過450位病友家屬們都受到芳庭的協助與幫忙!病友們從害怕、無助,走向了解認識自己的疾病。並且有許多病友家屬們深受芳庭無私的奉獻而感動!也加入了芳庭的行列一起為其他病友們提供支持與協助。這已形成了一股強大由病友們手牽手,彼此串聯的力量!在2022年初,芳庭和眾多病友家屬們有了共識,決定集結病友和家屬們的力量,展開籌組成立台灣NET病友關懷協會的計畫,期望能組織化延續芳庭所架構起來的病友們互助與支持的網絡。
「在這將近7年來協助病友們的歲月裡,芳庭經歷太多的事情,讓她明白沒有永遠可依靠別人的資源,需自己打拼靠自己!」芳庭說,她一直沒有放棄過繼續協助病友們的心,從發病到現在,能夠保有家庭與孩子,她心中充滿了感恩!她要將菩薩給的祝福,也分送給與她一樣罹患NET的病友們,讓大家有機會像她一樣被治癒!
2022年11月,NET病友關懷協會成立之後,在台北榮總舉辦第一次的病友學習營,她主動向路過活動會場的院長陳威明介紹NET病友關懷協會,芳庭很自信的告訴陳院長:「台灣NET病友關懷協會是由一群NET病友與家屬們靠自己自發性的力量籌組成立!」看到數十名病友和家屬們專注聽取各專科醫師們的課程,分享自身的治療經驗,甚至獲得病友們捐款支持,讓身為祕書長的她更是深覺得任重道遠!
如今NET病友關懷協會初起步,業務很繁瑣。但在理事長林芝聖及眾幹部協助之下,她和病友、家屬們分工,逐步打造出協會的組織雛型。接下來關懷和幫助其他病友們的路程,更需要大家一起協助,芳庭衷心希望NET病友關懷協會雖然規模小,會員人數不多,卻能秉持攜手扶持、共助共好的理念,讓NET病友們在病程中得到更多的扶持與協助,生命和愛必能繼續流轉且生生不息!