「希望讓病友少走冤旺路,避免無效醫療!」台灣神經內分泌腫瘤病友關懷協會理事長林芝聖今(2023/12/22)日首度分享愛妻故事,「這疾病真的很多變,只要有內分泌的器官都有可能會發生」,老婆長期反覆胃潰瘍找不到病因,拖了18年經過腹部超音波才發現3顆大腫瘤,1年多前成立病友團體,就是希望陪伴類似病友走過這段艱辛路。
據衛福部2021年癌症登記資料顯示,台灣每年約新增千名神經內分泌腫瘤病友,不過相對肺癌、乳癌等癌症仍屬於少數,正因為確診人數相對少,所以往往容易被忽略,藥物研發及選擇較少,相對健保給付也少,且因為疾病外顯徵狀多變,容易誤診拖延就診時間。
林芝聖分享,太太18年前就出現多種神經內分泌腫瘤症狀,不過一直找不到病因,直到近年反覆胃潰瘍,醫師幫忙驗幽門桿菌後,後來2021年經過腹部超音波才發現3顆大腫瘤,因而才確認病因,也剛好符合健保標靶藥物給付資格,才能減輕醫療負擔,否則一劑標靶4到5萬,一年醫藥費就要60萬左右,可能無法負擔。
希望能幫助類似病患,林芝聖去年成立台灣神經內分泌腫瘤病友關懷協會,會員約有110名病人與家屬,希望讓病友別慌張,協會能夠陪伴病人走過這段艱難的路,因為台灣在這疾病的關注較少,18年查到相關報導、資料也只有10篇左右,要是早點發現就能早點治療,效果也會相對較好。
台灣神經內分泌腫瘤衛教記者會。胡順惠攝
另一位陳先生也是在7年前出現熱潮紅與冒冷汗情形,當時經過電腦檢查一切正常,原本以為虛驚一場,沒想到事隔3年後,熱潮紅與盜汗情形變得更嚴重,且出現肩背痠痛與茶色尿情形,再次檢查才發現8到9公分的肝臟腫瘤,經過一系列檢查才發現竟是「胃腸胰神經內分泌腫瘤合併肝轉移」徵兆。
陳先生直呼這疾病很「百變」、坦言發現疾病當下心情複雜又沈重,認為自己不久於人世;不過當時女兒才剛上大學,為了想陪伴女兒更久,他鼓起精神「Do My Best」,才不會因為放棄而有所遺憾,所幸最後一次手術在11月8日,將肝臟上的剩餘腫瘤移除,相當順利,目前正期待明年看著女兒披上學士服開心畢業。
中華民國癌症醫學會副秘書長、台北榮民總醫院腫瘤醫學部醫師姜乃榕表示,神經內分泌腫瘤可能發生在全身17處以上器官,且隨著發病位置不同而變化多端的症狀,導致早期診斷困難造成拖延,統計顯示,病友發病到確診平均要等6年,5成病友確診時已是發生腫瘤轉移,治療將更複雜。
姜乃榕提醒,最常見的神經內分泌腫瘤原發處是胃胰腸,比例約5至6成,民眾若莫名出現10大警訊,像是熱潮紅、盜汗、低血糖飢餓感、腹瀉、反覆性胃潰瘍、發熱、咳嗽、氣喘、心悸與皮膚炎等,且症狀持續數月,應盡快就醫詳細檢查與對症治療。
#2023/12月