之前病服會每年舉辦活動,都會安排錄影,以服務因為身體或其他因素無法到場的病友們。聰敏總是在角落裡監控錄影收音設備,默默地為病友們提供服務。他不只是病友,更是祕書長芳庭舉辦活動的得力助手。
即將邁向「知天命」之年的聰敏,在台北出生與長大。從事電腦系統工程師的工作,因為整天與電腦在一起,感覺性格變得越來越「宅」,不愛想和人溝通說話。2019年春節,他在家吃炒得香噴噴的花生,不知不覺就吃完一整包,就在當晚,突然腹瀉不停!心裡一直以為應該是花生吃多,造成腸胃不適的關係,可能休息幾天就好了,不過症狀時好時壞。
因為工作忙碌關係,拖了幾個月才去台北中興醫院看腸胃科。來來回回看診好幾次,醫生後來安排大腸鏡檢查,一檢查發現直腸距離肛門口5公分處有3公分的腫瘤!當時醫生沒幫忙安排轉診,反而叫他自己快去大醫院檢查。透過朋友的介紹,至台北榮總直腸外科姜正愷醫師門診,確認是NET腫瘤,並接受兩次的手術。第一次為腹腔鏡直腸腫瘤切除、肛門吻合、環形迴腸造口等手術。第二次為迴腸造口縫合手術,並確診腫瘤為NET低惡性度的G1,幸運的是不需額外治療,所以轉至腫瘤科陳醫師門診,每三個月回診追蹤。
在北榮住院時,在個管師介紹下得知NET醫學會裡有個病服會。第一次手術後返家休養期間,接到芳庭姐用手機打來的關懷電話,足足聊了一個小時,並安排參與台大醫院的活動與病友們聚會。透過病友們的聚會,讓他了解芳庭姐與其他病友們確診的過程,深刻體會到要有團體力量為自己發聲。後來因為病服會添購直播設備的關係,他參與學習如何使用直播功能,在每一場活動都透過直播到YouTube,讓未到場的病友們也可同步觀看。接著,病服會在亞洲廣場22樓成立辦公室,芳庭姐在電腦上遇到的問題,聰敏也特別去協助幫忙。
一年半前,芳庭姐離開醫學會後,希望成立NET病友們專屬的病友協會,但需要資金,大家都知道要鼓勵病友家屬們自發性出錢出力是多麼不容易的事情,不過在芳庭姐無私的奉獻下,病友家屬們一一被感召了!在成立病友協會之前,芳庭姐事先做了問卷調查,了解病友家屬們的想法與可能性,也不斷突破困難,終於成立立案的NET病友協會!這一路走來,聰敏看到芳庭姐的艱辛歷程,所以只要病友協會有需要幫忙的地方,他一定盡可能的參與。
由於直腸切除的關係,聰敏每天跑廁所要4趟以上,吃東西前後都要先確認廁所位置,如果有腹瀉的話,在廁所會待上好幾個鐘頭。也因為這樣,睡眠品質變的很糟。半夜也會醒來上廁所,之後就會睡不著,所以睡前會吃鎮定劑來幫助睡眠。
另外他很有毅力,強迫自己要運動,透過適量的慢跑,增加心肺功能,來降低腹瀉的次數。聰敏說,由於NET腫瘤長的非常慢,所以他很希望病友們,能多多參與協會舉辦的活動,一同來了解這個疾病新的治療方式,並與其他戰友們共同扶持與交流,讓自己的生活品質過的更好,不要過分擔心與恐慌。
聰敏相信在病友協會成立之後,「NET病友們將不再孤單!」因為我們是團體作戰,要讓各界看見NET病人的需求,並且重視協會的存在,才能獲得更好的醫療資源。