一個團體的成立，背後需要很多的支持力量，更需要有一個勇敢且睿智的領導者，帶領大家向前行！協會理事長芝聖大哥就是扮演著這樣的角色；多年來他守護妻子的健康，在祕書長芳庭的感召下，為了團結病友力量，義不容辭接下協會理事長重責，一路走來無怨無悔！
2002年，芝聖大哥的太太在某次的體檢中，發現腹部有陰影，進一步到台大醫院檢查，赫然發現胰臟長了一顆14.7公分大的腫瘤。當下他們非常驚訝，因為芝聖大哥的太太平時沒有不良習慣，生活也很規律，實在是難以接受這樣的事情竟會發生， 每天以淚洗面。但因為腫瘤實在太大了，不容拖延，所以決定立即手術！手術後醫生告知我們是良性腫瘤，讓他們懸著的心終於得以放下，再加上術後追蹤6到7年都沒發現任何異常，後來就鬆懈了沒再持續追蹤。
不料18年後的2019年7月，芝聖大哥的太太因為持續胃痛至書田診所檢查作胃潰瘍治療，同年11月胃潰瘍再次復發。經診所醫生建議轉大醫院做進一步檢查，又經朋友介紹找到台大腸胃科魏醫師診療。2020年2月又復發胃及十二指腸潰瘍，治療中胃仍時常感到不適。後來經台大腸胃科魏醫師建議住院做一次電腦斷層掃描，做完掃描後發現肝臟有腫瘤，魏醫師隨即幫芝聖大哥太太轉介給肝臟專科梁醫師。
經兩位醫生聯合會診後又請教腫瘤部葉醫師，2020年5月確診為胰臟神經內分泌細胞腫瘤並多發性肝轉移合併骨轉移，另肺及淋巴結也有少許轉移。依病理科檢查報告診斷為NET分期 G2，屬功能性，會分泌過量荷爾蒙，明顯會分泌過量胃泌素(曾特別就胃泌素自費去檢驗所做過幾次檢查)。因最大肝腫瘤12.8公分，另外還有兩顆各5及3公分故無法故手術切除，又因骨轉移導致髖骨及腿部疼痛影響睡眠，雖然也有去骨科做了放療，現在只希望能夠儘量維持生活品質睡得著覺，實際上並無法根絕疼痛！
芝聖大哥的太太在2020年6月開始癌伏妥標靶治療，2021年1月開始做髖骨放療，目前使用藥物─癌伏妥+善得錠(2021年3開始加打荷爾蒙針劑至今)，腫瘤有得到控制。但2022的這一年，Cga指數一路從100多飆升至近1200，令他們非常擔憂！為此葉醫師建議善得錠由本來每4週打一次改每3週打一次，經過2023年6月及7月最近兩次的檢查，Cga指數因荷爾蒙針劑施打頻率縮短，確有微降至900多。這也表示賀爾蒙針劑對於芝聖大哥太太荷爾蒙分泌與腫瘤的控制還是有效果。
「我希望我太太每天都開心，只要照顧好自己，其他不用擔心」芝聖大哥太太罹患NET後，因肝腫瘤太大壓迫到胃，嚴重影響消化。所以進食一般最多只能是正常食量的一半，而且不能吃太快，不然會消化不良，造成胃脹不舒服，所以只能少量多餐。加上骨轉移至髖骨，造成髋骨一受壓力就疼痛，甚至影響到大腿。做為家屬，他能做到的就是盡量減輕病人的負擔與壓力，讓太太可以全心照看自己的身體，不要再為其他瑣事煩心，影響心情。因此芝聖大哥包辦了所有家務，還有照顧孩子，只希望太太每天都能開心、寬心的過好每一天！
提到NET這個疾病，芝聖大哥坦言在太太罹患NET前，從來沒有聽過這個疾病！他才開始上網蒐查相關資料，可是2020年當時網上有關NET疾病的相關資訊真的少之又少，後來因緣際會看到NET臉書社團，在上面留了訊息後，病友芳庭主動聯繫關懷並告知當時在三總有舉辦一場NET的講座。就是在FB認識到了芳庭！也因為那場在三總舉辦的講座，芝聖大哥第一次比較清楚而完整的認知到了這個疾病，隔年又再參加台大場講座，藉由下午場病友家屬們的交流活動，了解到芳庭與其他病友們發病與就診過程。
「芳庭成立NET病友組織與協助病友們的堅持，是有多麼的不容易啊！」芝聖大哥說，台大場活動會後芳庭邀請病友家屬們到當年的辦公室坐坐。透過交流才了解到芳庭一路上克服無數的困難與辛苦服務病友，深深的受到感動! 也深刻體會寄人籬下的組織恐難以長久，因此萌生或許有一天，病友和家屬們終須依靠自己的力量自發性成立組織，才有可能繼續讓芳庭的善念持續下去！
芝聖大哥說，這個任務要如何進行，的確是非常一件非常困難的事！特別是當芳庭要離開醫學會時的無助與不捨，更是深刻感受到不容易；2022年初病友及家屬們受到芳庭的感召，共同成立台灣神經內分泌病友關懷協會！他有幸被推舉本協會創會理事長，在疫情嚴峻的期間籌組協會，經過無數次的電話討論、線上會議，終於讓協會運作上了軌道。
「NET病友和家屬們一定要自立自強，自助才有人助！」，芝聖理事長表示，協會將持續推動NET病友關懷服務及爭取NET病友權益努力。但首先病友和家屬們要有認知，唯有扶持自己疾病的協會，讓協會的活動藉由推展做出成績，才有機會被政府或企業界看到更多NET病友們的需求，也才能更順利為病友們爭取更多的權益和資源！
